Traitement par laser CO2 des NF cutanés dans la NF1 : enquête de satisfaction des patients

• Published in: Annales de dermatologie et de vénéréologie 2020-12, Vol.147 (12), p.A273-A273
• Main Authors: Jannic, A., Velter, C., Ezzedine, K., Ferkal, S., Armand, M.-L., Wolkenstein, P.
• Format: Article
• Language: fre
• Subjects: Laser CO2; Neurofibromatose1
• ISSN: 0151-9638
• DOI: 10.1016/j.annder.2020.09.390

Les neurofibromes cutanés (cNF) sont présents chez près de 99 % des patients atteints de neurofibromatose 1 (NF1) avec une grande hétérogénéité de nombre et d’évolutivité. L’impact est majeur sur la qualité de vie, mais seuls des traitements instrumentaux sont disponibles, en premier lieu la chirurgie et le laser CO2. Le but de notre étude était d’évaluer la satisfaction, les réticences critiques et les attentes des patients ayant recours au laser dans notre centre. Étude rétrospective. Un questionnaire de dix items était envoyé par courrier avec enveloppe de retour à tous les patients ayant eu du laser CO2 dans notre centre entre 2005 et 2018. Les questions portaient sur la satisfaction globale des patients, leur ressenti de la visibilité de leur maladie, la quantité de cNF estimée, les raisons du recours au laser, le nombre de lésions traitées et en cas d’arrêt du traitement, les raisons invoquées. Enfin, il était demandé quelles seraient les caractéristiques attendues d’un futur traitement des cNF. Entre 2005 et 2018, 499 patients ont eu au moins une séance de laser ; 26 n’habitaient plus à l’adresse indiquée. Deux cent trente-trois sur quatre cent soixante-treize patients (49,3 %) ont renvoyé le questionnaire complété. Le taux de satisfaction global médian était élevé, à 8/10. Les raisons du recours au laser étaient une gêne esthétique chez 216 patients (92,7 %) et des symptômes, douleurs, démangeaisons, chez 121 (51,9 %). Cent quatre-vingt-onze sur deux cent trente-trois patients (82 %) avaient effectué le laser en zones visibles et 97 (41,6 %) rapportaient plus de 50 cNF traités au cours de plusieurs séances. Soixante-neuf sur deux cent trente-trois patients (29,6 %) déclaraient avoir arrêté le traitement pour des problèmes d’organisation (46/69, 66,7 %), des résultats inesthétiques ou insuffisants (32/62, 46,4 %), de trop nombreux cNF à traiter (26/62, 37,7 %) ou une mauvaise tolérance (24/69, 34,8 %) du geste (6/69, 8,7 %) ou de la cicatrisation (18/69, 26,1 %). Concernant un futur traitement des cNF, 130/233 patients (55,8 %) préfèreraient un traitement moyennement efficace mais bien toléré plutôt qu’un médicament très efficace mais avec des effets indésirables. La présence de cNF, parfois innombrables, est une source de gêne esthétique et de souffrance psychique majeure chez les patients NF1 et fait des traitements tels que le laser CO2 un axe primordial de la prise en charge. Dans notre étude, le taux de satisfaction du laser était très importan