Étude du parcours de soin des patients atteints d’un syndrome neurologique associé aux anticorps antineuronaux au CHU de Lille grâce aux nouveaux outils informatiques de Data Science

• Published in: Revue neurologique 2024-04, Vol.180, p.S53-S53
• Main Authors: Martin-Pawlowski, Paul, Theis, Didier, Rogeau, Stéphanie, Zéphir, Hélène, Shorten, Lucas, Joubert, Bastien, Alberto, Tifanie
• Format: Article
• Language: fre
• Subjects: Bases de données; Encéphalites auto-immunes; Syndromes neurologiques paranéoplasiques
• ISSN: 0035-3787
• DOI: 10.1016/j.neurol.2024.02.099

Les syndromes neurologiques paranéoplasiques (SNP) et les encéphalites auto-immunes (EAI) sont des maladies neurologiques rares. Des centres de compétences maladies rares (CCMR) existent pour apporter une aide diagnostique et thérapeutique. Ce travail vise à recenser les patients d’intérêt au CHU de Lille et décrire leur parcours de soins. C’est une étude descriptive rétrospective incluant les patients avec un syndrome neurologique associé aux anticorps antineuronaux suivis au CHU de LILLE entre janvier 2008 et septembre 2022. Nous avons interrogé et croisé 4 bases de données indépendantes pour les trouver : celle du CHU de LILLE, interrogée grâce au logiciel INCLUDE®, la base MOLIS® des résultats d’analyses immunologiques, celle du Centre de référence des maladies rares (CRMR) de Lyon et celle du Dr Alberto. Cent quinze patients ont été identifiés avec une incidence estimée dans les départements Nord et Pas-de-Calais de 1,7/million d’habitant/an. L’outil INCLUDE a été le plus efficace pour le recensement et a permis d’identifier 88 % des patients. Au total, 84 % des patients ont été pris en charge dans un service de neurologie initialement. Le délai médian au diagnostic est de 3,1 mois [1,3–16,3] et le délai médian au traitement est de 2,5 mois [1–11,2]. L’incidence estimée confirme la rareté de ces pathologies et leur prise en charge essentiellement neurologique. Mais cette incidence est probablement encore sous-estimée du fait d’une répartition des hôpitaux, dans les départements du Nord et du Pas-de-Calais, en groupements hospitaliers de territoires non CHU-centrés avec seulement 37 % de nos patients adressés au CHU par un centre hospitalier général. L’utilisation de l’outil informatique INCLUDE® a permis de mieux dépister ces patients, de comprendre l’organisation actuelle des soins et sert de base de travail au futur CCMR des SNP/EAI.