Analyse des préoccupations des patients vivant avec la sclérose latérale amyotrophique et de leurs aidants, à partir de leurs témoignages sur les forums publics de l’internet français

• Published in: Revue neurologique 2024-04, Vol.180, p.S106-S106
• Main Authors: Sainte-Claire Deville, Geoffroy, De Broglie, Valérie, Le Masson, Gwendal
• Format: Article
• Language: fre
• Subjects: Patients et aidants; Préoccupations; SLA
• ISSN: 0035-3787
• DOI: 10.1016/j.neurol.2024.02.206

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une pathologie fatale, nécessitant des soins multidisciplinaires avec un impact important sur la vie quotidienne du malade et de ses proches. Identifier et caractériser les préoccupations exprimées par les patients atteints de SLA et leurs aidants en dehors des consultations pour améliorer la prise en charge auprès des différents acteurs impliqués. À partir de l’Observatoire Social du Patient®, base de données de plus de 36 millions de témoignages postés sur les forums publics de l’Internet français, l’analyse a sélectionné les auteurs s’exprimant sur la SLA, entre le 1er juin 2013 et le 31 mai 2023. Un traitement automatisé du contenu de leurs messages (Natural Language Processing), basé sur des algorithmes et des règles lexicales, a permis d’identifier les thématiques contenues dans chacun d’eux. Au total, 23 471 témoignages de 1978 auteurs (61 % de patients et 39 % d’aidants) ont été analysés, soit 12 en moyenne par auteur. Quarante pour cent des messages contiennent une question. Les familles thématiques les plus fréquentes sont : pour les malades, les relations avec les professionnels de santé (77 % des témoignages) et l’impact de la maladie sur la vie quotidienne (72 %) et, pour les aidants, l’impact sur leur vie quotidienne (80 %) et les signes et symptômes (58 %). Cette analyse fait apparaître des caractéristiques propres à la SLA versus d’autres pathologies déjà analysées : impact majeur sur la vie quotidienne du malade et ses proches, nombre élevé de témoignages par auteur et fort pourcentage de messages interrogatifs traduisant un manque d’informations, nombre réduit de mentions aux traitements reflétant un fort besoin médical non couvert. Cette analyse objective et caractérise les préoccupations des malades et des aidants ouvrant des pistes d’action pour la communauté médicale, associative et les pouvoirs publics, notamment dans le prochain PNMR4.