Nadir Hastalıklar ve Sağlık Hizmetlerine Erişim: Kistik Fibrozis Özelinde Niteliksel Bir Araştırma

• Published in: Lokman Hekim Dergisi 2023-05, Vol.13 (2), p.364-375
• Main Authors: SERT, Gürkan, BULUT, Filiz, ERDEM ERALP, Ela, KARADAĞ, Bülent Taner, NARMAN, İrem, OKTAY, Erkan, ÖZDEN, Ebru, ILGIN, Can
• Format: Article
• Language: English
• ISSN: 1309-8004; 1309-8004
• DOI: 10.31020/mutftd.1270902

Amaç: Bu çalışmada Kistik Fibrozis (KF) ile yaşayan bireylerin sağlığa erişim hakları kapsamında karşılaştıkları sorunların belirlenmesi amacındadır. Gereç ve Yöntem: Araştırmanın evreni Türkiye’de KF ile yaşayan çocukların ebeveynleridir. Araştırmanın örneklemi Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği’ne üye KF ile yaşayan çocuk ebeveynleridir. Araştırma verileri, araştırmacılar tarafından geliştirilmiş yarı yapılandırılmış bir form kullanılarak 10 anne veya baba ile Kasım 2018 - Şubat 2019 tarihleri arasında derinlemesine görüşme yapılarak elde edilmiştir. Veriler tematik analiz yöntemi ile değerlendirilmiştir. Bulgular: 10 Görüşmeciden 6'sı kadındır. Verilerin analizi ile tanıya ve ilaca erişim, tanı hakkında bilgilendirilme, acil sağlık ve fizik tedavi hizmetlerine erişim başlıklarında beş ana temaya ulaşılmıştır. Tarama testinin uygulanmasından sonraki dönemde tanıya erişim hakkı açısından daha olumlu gelişmelerin olduğu belirlenmiştir. Tanı hakkında hastaların bilgilendirildiği ancak bu bilgilendirmelerin yetersiz kaldığı görülmüştür. Acil hizmetlere erişimde enfeksiyon riski ve hekimlerin KF ile ilgili bilgilerinin sınırlı olması nedeniyle ebeveynler kaygılıdır. İlaca erişimde ilgili prosedürel zorlukların yanında yeni ilaca erişim ve jenerik ilaçlara güven konularında sorunlar bulunmaktadır. Fizik tedaviye erişim konusunda ebeveynlerin destek beklentisinde olduğu belirlenmiştir. Tartışma ve Sonuç: KF ile yaşayan çocukların sağlık hizmetlerine erişim hakkının güçlendirilmesi açısından bazı önlemlere başvurulması önemlidir. Tarama testleri ile bireylerin tanı almaları kolaylaşmış olsa da aileleri ilgili birimlere yönlendirmede daha etkin prosedürler oluşturulmalıdır. Aileleri tanı hakkında bilgilendirmede güvenilir ve erişilebilir bilgi hazırlanmalıdır. KF ile yaşayan bireylerin acil hizmetlerden enfeksiyon riskinden uzak ve öncelikli olarak yararlanması konusunda çözümler aranmalıdır. İlaçların temini ile ilgili prosedürler, uzmanlaşmış merkezlerin desteği ile yürütülmeli ve ilaçta sosyal güvence destekleri sağlanmalıdır. Ebeveynler, fizik tedavi uygulamaları hususunda desteklenmelidir. Objective: This research aims to determine the problems faced by individuals living with Cystic Fibrosis (CF) within the scope of their right to access to health. Materials and Methods: The population of the research is the parents of children living with CF in Turkey. The sample of the study is the parents of children living with CF, who are members of the C