Assessment of Maternal Burden and Family Functioning of Children with Cancer: Mixed Method Study

• Published in: Paidéia cadernos de Psicologia e Educação 2024, Vol.34
• Main Authors: Avelar, Ana Emília Alcântara de, Gomes, Betânia da Mata Ribeiro, Delgado, Flávia Alves, Oliveira, Regina Célia de, França, Jael Rúbia Figueiredo de Sá, Brandão Neto, Waldemar
• Format: Article
• Language: English
• Subjects: caregivers; child; evaluation study; family support; neoplasms; PSYCHOLOGY; PSYCHOLOGY, EDUCATIONAL; PSYCHOLOGY, MULTIDISCIPLINARY
• ISSN: 0103-863X; 1982-4327; 1982-4327
• DOI: 10.1590/1982-4327e3416

Childhood cancer unexpectedly impacts the dynamics of children and their families. This study aimed to evaluate maternal burden and family functioning on children with cancer. This is a sequential explanatory mixed method study, carried out with 30 parents of children with cancer, whose mean age was 33 years (standard deviation = 6.7). The data, collected with the Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire (QASCI) and the Family APGAR Scale, indicated financial (46.7%) and emotional (23.3%) burden, in addition to a high burden in personal life. (60%) and reaction to demands (63.3%) in the interviewed participants. Family APGAR indicated severe dysfunction in 13.3% of families, especially those in which the mother plays the main role. The complexity of the caregiver role, which requires a balance between emotional support for the sick child, financial management and daily activities, contributed to these rates. Resumo: O câncer infantil impacta inesperadamente a dinâmica da criança e sua família. Este estudo teve como objetivo avaliar a sobrecarga materna e a funcionalidade familiar de crianças com câncer. Trata-se de um estudo de método misto explanatório sequencial, realizado com 30 pais de crianças com câncer, cuja idade média foi de 33 anos (desvio padrão = 6,7). Os dados, coletados através do Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI) e a Escala de APGAR Familiar indicaram sobrecarga financeira (46,7%) e emocional (23,3%), além de alto nível de sobrecarga na vida pessoal (60%) e reação às exigências (63,3%) nos participantes entrevistados. O APGAR Familiar indicou disfunção severa em 13,3% das famílias, especialmente aquelas em que a mãe desempenha o papel principal. A complexidade do papel de cuidador, que requer equilíbrio entre o apoio emocional à criança doente, administração financeira e atividades cotidianas, contribuiu para esses índices. Resumen: El cáncer infantil afecta inesperadamente la dinámica de los niños y sus familias. Este estudio tuvo como objetivo evaluar la sobrecarga materna y la funcionalidad familiar en niños con cáncer. Se trata de un estudio de método mixto explicativo secuencial, realizado con 30 padres de niños con cáncer, cuya edad promedio fue de 33 años (desviación estándar = 6,7). Los datos, recogidos del Cuestionario de Evaluación de la Sobrecarga del Cuidador Informal (QASCI) y de la Escala APGAR Familiar, indicaron sobrecarga financiera (46,7%) y emocional (23,3%), además de un alto n