Taking care of children with cancer: evaluation of the caregivers' burden and quality of life Cuidando del niño con cáncer: evaluación de la sobrecarga y calidad de vida de los cuidadores Cuidando da criança com câncer: avaliação da sobrecarga e qualidade de vida dos cuidadores

• Published in: Revista latino-americana de enfermagem 2011-06, Vol.19 (3), p.515-522
• Main Authors: Elizete Aparecida Rubira do Espírito Santo, Maria Aparecida Munhoz Gaíva, Mariano Martinez Espinosa, Dulce Aparecida Barbosa, Angélica Gonçalves Silva Belasco
• Format: Article
• Language: English
• Subjects: Calidad de Vida; Caregivers; Child Care; Cuidado da Criança; Cuidado del Niño; Cuidadores; Drug Therapy; Qualidade de Vida; Quality of Life; Quimioterapia
• ISSN: 0104-1169; 1518-8345
• DOI: 10.1590/S0104-11692011000300010

Introduction: Cancer is a disease of high incidence among children and the patients need a caregiver during the treatment. Aim: to evaluate: the burden of care and quality of life (QOL) of caregivers of children/adolescents with cancer during chemotherapy treatment and relate them to each other and to the socio-demographic data and the presence and degree of signs of depression, Method: It is a cross-sectional study, with 32 caregivers. Socio-demographic, care burden (Caregiver Burden Scale) and QOL data (SF-36) were collected. Results: 87.5% of the caregivers were mothers, total score of burden 1.92±0.09 and most compromised score of the SF-36: emotional aspects (59.3), vitality (60.0), pain (60.9). There was a significant correlation between burden and mental health and vitality. Conclusion: Caregivers presented care burden and compromised aspects of QOL and possibly need interventions that will promote social and emotional wellbeing to reduce the burden, improve the quality of life QOL and consequently deliver better care.El cáncer es una enfermedad de alta incidencia entre niños, los que necesitan de un cuidador durante el tratamiento. Se tuvo por objetivo evaluar la sobrecarga de cuidado y la calidad de vida (CV) de los cuidadores de niños/adolescentes portadores de cáncer durante el tratamiento quimioterápico, y relacionarlas entre sí y a los datos sociodemográficos, y a la presencia y grado de señales de depresión. Se trata de un estudio transversal, con 32 cuidadores. Fueron recolectados datos sociodemográficos, sobrecarga de cuidado (Caregiver Burden Scale) y de CV a través del SF-36. El 87,5% de los cuidadores eran madres, la edad promedio fue 35 años, el puntaje general de sobrecarga fue 1,92±0,09 y los puntajes del SF-36 más comprometidos fueron: aspectos emocionales (59,3), vitalidad (60,0) y dolor (60,9). Se encontró correlación significativa entre sobrecarga, salud mental y vitalidad. Concluimos que los cuidadores presentaron sobrecarga de cuidado y aspectos de CV comprometidos y posiblemente necesitan de intervenciones que promuevan el bienestar físico, el social y el emocional, para disminuir la sobrecarga y mejorar la CV, y así consecuentemente mejorar la asistencia.Câncer é doença de alta incidência entre crianças, e os portadores necessitam de cuidador durante o tratamento. O objetivo deste estudo foi avaliar a sobrecarga de cuidado e qualidade de vida (QV) dos cuidadores de crianças/adolescentes, portadoras de câncer, durante o tratame