Decisiones médicas en enfermedades raras: de su definición estadística a su comprensión social

• Published in: Saúde e sociedade 2021, Vol.30 (2), p.1
• Main Authors: Schöngut-Grollmus, Nicolás, Energici, María Alejandra
• Format: Article
• Language: eng ; spa
• Subjects: Alternative approaches; Decisiones Médicas; Disease; Enfermedades Raras; Ensamblajes; Estudios Sociales de la Medicina; Evidencia; Health problems; Health services; Medical decision making; Medicine; Pathology; Patients; Rare diseases; Social processes; Statistics
• ISSN: 0104-1290; 1984-0470; 1984-0470
• DOI: 10.1590/S0104-12902021200393

Este ensayo teórico pretende analizar las decisiones médicas en el caso de las enfermedades raras. Una decisión médica es un proceso que orienta la producción de un diagnóstico o un tratamiento de salud, utilizando la información y evidencia disponible, en el cual muchas veces se incorporan las preferencias de los pacientes. En el caso de las enfermedades comunes o frecuentes, existe información clara y disponible sobre las distintas alternativas frente a un problema de salud. En el caso de las enfermedades raras, que están estadísticamente definidas como aquellas patologías que tienen prevalencia inferior a 1:2000, no suelen existir tales alternativas. Por la cronicidad y gravedad que este tipo de patologías suelen revestir, la ausencia de posibilidades se convierte en un problema que tiene dimensiones sanitarias y sociales. En este sentido, este artículo propone una transición de una definición estadística de las enfermedades a una definición social, que permita a futuras investigaciones conocer y profundizar en los procesos y efectos sanitarios, psicológicos y sociales sobre las enfermedades raras y su padecimiento.