Loading…

Experiencias de cuidadoras de niños con Distrofia Muscular de Duchenne: "Cuando lo volteo a mirar, se me une el cielo con la tierra"

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular, clasificada como una enfermedad huérfana o rara, transmitida por la madre, y que conlleva al deterioro físico progresivo y fatal de quienes la desarrollan, que en su mayoría son hombres. Aun con los tratamientos farmacológicos...

Full description

Saved in:
Bibliographic Details
Published in:Interdisciplinaria 2021-09, Vol.38 (3), p.221
Main Authors: Palacios-Espinosa, Ximena, Vera-Márquez, Ángela Victoria, Mateus, Heidi, Serrano, Martha Liliana Dávalos, Gracia-Ruiz, Jennifer, Huertas, Julián Felipe
Format: Article
Language:English
Online Access:Get full text
Tags: Add Tag
No Tags, Be the first to tag this record!
Description
Summary:La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular, clasificada como una enfermedad huérfana o rara, transmitida por la madre, y que conlleva al deterioro físico progresivo y fatal de quienes la desarrollan, que en su mayoría son hombres. Aun con los tratamientos farmacológicos disponibles, el pronóstico de vida de los pacientes sigue siendo desalentador. Los niños van perdiendo progresivamente la movilidad y funcionalidad hasta que fallecen. En consecuencia, el progreso de esta enfermedad requiere de cuidados frecuentes o permanentes que implican altos niveles de exigencia para las cuidadoras de niños y de jóvenes que han desarrollado la DMD. El apoyo proveniente del sistema de salud es escaso para ambos, lo que se traduce en una intensa sobrecarga para las madres y mujeres de la familia que son quienes, habitualmente, cuidan a la persona diagnosticada con DMD durante su vida.
ISSN:0325-8203
DOI:10.16888/interd.2021.38.3.13