Évaluation des besoins en éducation thérapeutique auprès des parents d’enfants et d’adolescents ayant une épilepsie

• Published in: Revue neurologique 2013-01, Vol.169 (1), p.67-75
• Main Authors: Desnous, B., Bourel-Ponchel, E., Raffo, E., Milh, M., Auvin, S.
• Format: Article
• Language: fre
• Subjects: Children; Enfants; Epilepsy; Human health and pathology; Life Sciences; Neurologie; Parent; Parents; Patient education; Sciences biologiques et medicales; Sciences medicales; Syndromes encéphaliques généraux: céphalées, douleurs de la face, syncopes, épilepsie, hypertension intracrânienne, oedème cérébral. Infirmité motrice cérébrale; Système nerveux (sémiologie, syndromes); Éducation thérapeutique; Épilepsie; Évaluation des besoins
• ISSN: 0035-3787
• DOI: 10.1016/j.neurol.2012.03.011

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) fait partie intégrante de la prise en charge des patients souffrant de maladie chronique. Selon l’OMS, l’ETP vise à aider les patients à acquérir ou maintenir des compétences d’autosoins et d’adaptation, compétences nécessaires à l’amélioration de leur état de santé et de leur qualité de vie. Dans le domaine de l’épilepsie adulte et infantile, les programmes éducatifs proposés aux patients ne se sont développés que très récemment. Avant de mettre en place des programmes d’éducation thérapeutique pour enfants et adolescents épileptiques et leurs parents, nous avons réalisé une étude multicentrique ayant pour objectifs de préciser leur intérêt porté à l’éducation thérapeutique et les thèmes qu’ils souhaiteraient y voir aborder. Nous avons réalisé une enquête qualitative, basée sur des entretiens individuels semi-directifs avec les parents d’enfants épileptiques et des adolescents. L’enquête s’est déroulée entre avril et novembre 2010 au sein de services de neurologie pédiatrique de quatre CHU français : Amiens, Nancy, Marseille et l’hôpital Robert Debré (Paris). Nous avons investigué les thèmes suivants : le traitement et son autogestion, les crises et leur prise en charge, les difficultés psychosociales liées à l’épilepsie, les connaissances anatomiques et physiopathologiques de l’épilepsie, le style de vie. Chaque item était noté de 1 à 5 selon l’intérêt porté. Les deux thèmes au sein d’un programme d’ETP ayant suscité le plus vif intérêt auprès des parents d’enfants avec épilepsie et des adolescents sont les connaissances sur les crises épileptiques et les connaissances sur l’anatomie et la physiologie du cerveau. Les adolescents interrogés ont donné systématiquement des scores plus bas sur l’ensemble des items en comparaison avec les parents des enfants de tout âge. La prise en charge médicale de l’enfant et de l’adolescent atteint d’épilepsie, et de son entourage, est une prise en charge globale intégrant l’ETP aux soins selon un processus continu. Cette enquête a permis d’identifier les principaux besoins pédagogiques des parents et de leurs enfants, en vue de concevoir un programme d’ETP répondant au mieux aux attentes exprimées. Education program for patients (EPP) is now a part of the management of patients with chronic disease. According to WHO, the EPP is designed to help patients to maintain or gain self-care skills and adaptive skills necessary to improve their health and their quality of life. Patient