L’expérience de la fatigue chronique de patients atteints de SFC/EM, d’une MICI et de sujets tout-venant : étude quantitative et qualitative du discours préalable à la création d’une échelle d’évaluation de l’asthénie chronique

• Published in: Annales médico psychologiques 2023-10, Vol.181 (8), p.690-697
• Main Authors: Fourgon, Chloé, Sorin, Anne-Laure, Fornasieri, Isabelle, Scrima, Fabrizio, Tourny, Claire, Coquart, Jérémy, Nion-Larmurier, Isabelle, Augustinova, Maria, Banovic, Ingrid
• Format: Article
• Language: fre
• Subjects: Asthenia; Asthénie; Chronic disease; Clinical test; Crohn's disease; Douleur; Essai clinique; Evaluation; Humanities and Social Sciences; Intestin; Intestine; Maladie chronique; Maladie de Crohn; Pain; Évaluation
• ISSN: 0003-4487; 1769-6631
• DOI: 10.1016/j.amp.2022.07.005

La fatigue est considérée comme chronique lorsqu’elle dure plus de 6 mois et qu’elle n’est pas améliorée par le repos. L’évaluation de la fatigue chronique (FC) reste difficile, les outils existants sont soit trop généraux, soit élaborés pour une pathologie spécifique. Associée ou non à une autre maladie chronique, elle constitue un phénomène complexe, multidimensionnel et subjectif expliquant le manque de consensus sur sa définition. L’objectif est d’explorer l’expérience des patients afin de construire une échelle d’autoévaluation de la FC. Trente et une personnes (neuf patients souffrant d’encéphalomyélite myalgique, douze patients ayant une maladie inflammatoire chronique de l’intestin et dix participants tout-venant) ont été interrogées sur la reconnaissance, la description et le vécu de leur fatigue. Leurs discours ont été étudiés par une analyse lexicométrique et une analyse phénoménologique interprétative. Les résultats ont montré des discours significativement différents entre les groupes cliniques et les participants tout-venant. En revanche, les deux groupes de patients présentent quatre dimensions communes : contraintes générées par la FC, conséquences physiques, conséquences sur la vie personnelle et conséquences sur les relations interpersonnelles. Ces dimensions suggèrent que le vécu des patients est plus complexe que ce qu’évaluent les outils existants. Ainsi, ces résultats plaident en faveur de l’élaboration d’une échelle d’évaluation de l’asthénie chronique construite à partir de l’expérience des participants. Asthenia is considered chronic when it extends over time for more than six months and remains unresolved by rest. Currently, chronic asthenia is difficult to assess as the existing scales are either too generic or, conversely, designed for asthenia associated with a specific pathology that hinders the correct evaluation of the associated fatigue. This is, however, problematic when it comes to chronic asthenia – whether or not it is associated with other chronic diseases – because it constitutes complex, multidimensional and largely subjective phenomena, all of which account for the lack of consensus in the literature about this condition. Therefore, any elaboration of a tool designed to evaluate fatigue in myalgic encephalomyelitis (ME) requires a thorough exploration of the patients’ experience of this condition. This was precisely the main goal of the present study. Semi-structured interviews were collected from 31 individuals: a