L'impact familial de la drépanocytose au Togo

• Published in: Archives de pédiatrie (Paris) 2000-06, Vol.7 (6), p.615-620
• Main Authors: Assimadi, J.K., Gbadoé, A.D., Nyadanu, M.
• Format: Article
• Language: fre
• Subjects: anemia; Anémies. Hémoglobinopathies; child; drépanocytose; famille; family relations; Hemopathies; Maladies des hématies; Sciences biologiques et medicales; Sciences medicales; sickle cell
• ISSN: 0929-693X; 1769-664X
• DOI: 10.1016/S0929-693X(00)80128-1

Lobjectif de ce travail est d'évaluer l'impact de la présence d'un enfant drépanocytaire sur la vie familiale au Togo, dans le souci de maîtriser au mieux les problèmes posés par cette maladie. Une enquête par questionnaire ouvert portant sur 103 familles comportant un ou plusieurs enfants drépanocytaires suivis dans l'unité de prise en charge de la drépanocytose du service de pédiatrie du CHU-Tokoin de Lomé a été réalisée du 1 er avril au 31 novembre 1998. Ce sont les principaux responsables des enfants, essentiellement les mères (90,3 %), qui ont été interrogés. Plusieurs parents ressentent des troubles dont les plus courants sont: la pitié pour l'enfant (92,2 %), l'insomnie (82,5 %), la frustration (76,7 %), la peur du décès de l'enfant (73,5 %). Les parents les moins instruits et ceux qui vivent seuls (célibataires, séparés, veufs) sont les plus concernés. La drépanocytose a été directement responsable de la séparation de sept couples sur 26 (26,9 %) et de la détérioration des relations de 11 couples sur les 63 qui vivent toujours ensemble (17,5 %). La majorité des parents (88,3 %) a tendance à surprotéger leur enfant, et 65 % ont signalé avoir des difficultés financières. L'impact défavorable de la drépanocytose sur la dynamique familiale est un fait réel à Lomé. Des réseaux de solidarité vis-à-vis des malades et de leurs familles devraient être créés dans le but de diminuer leur souffrance. In order to master the difficulties due to sickle cell disease, this work aimed at assessing the effects on the families of the presence of a child with sickle cell disease in Togo. From April 1 to November 31, 1998, 103 families with one or many sickle cell patients followed up in the Sickle Cell Care Unit of the pediatric department of the Lome Teaching Hospital were surveyed. Main care takers of patients with sickle cell disease, especially mothers (90.3% of cases), were surveyed. Many parents were disturbed; the most common troubles were: compassion (pity) toward the child, 92.2%; insomnia, 82.5%; frustration, 76.7%; and fear of the death of the child, 73.5%. Less educated parents and those who lived alone (single parents, widows, separated) were more affected. Sickle cell disease caused the separation of seven couples out of 26 (26.9%), while in 11 couples of the 63 who still live together, relationships had deteriorated (17.5%). Most of the parents (83.3%) exaggerated the protection of their child and 65% mentioned financial problems. There is no doubt about