Characteristics of Polish patients with systemic lupus erythematosus obtained from SESAME registry. Activity of the disease, degree of impairment, and availability of social care

• Published in: Reumatologia 2013-10, Vol.51 (5), p.332-341
• Main Authors: Leszczyński, Piotr, Majdan, Maria, J. Kucharz, Eugeniusz, Sierakowski, Stanisław, Wiland, Piotr, Kisiel, Bartłomiej, Dziurda, Dominik, Giemza, Tomasz
• Format: Article
• Language: English
• ISSN: 0034-6233; 2084-9834
• DOI: 10.5114/reum.2013.38384

Cel pracy: Charakterystyka grupy polskich chorych na toczeń rumieniowaty układowy (TRU). W opracowaniu skupiono się na charakterystyce społeczno-demograficznej tej grupy, obrazie klinicznym w chwili zakwalifikowania do badania oraz dostępie do pomocy społecznej. Materiał i metody: Badaniem objęto 269 kolejnych pacjentów z sześciu polskich ośrodków reumatologicznych: w Białymstoku, Katowicach, Lublinie, Poznaniu, Warszawie i Wrocławiu, zakwalifikowanych do międzynarodowego wieloośrodkowego badania SESAME, dotyczącego epidemiologii TRU w trzech krajach Europy Środkowej: w Rumunii, Polsce i na Węgrzech. Wyniki: Wśród uczestników badania przeważały kobiety (n = 234; 87%). Zaledwie 28,6% chorych na TRU było zatrudnionych w pełnym wymiarze czasu pracy, a ok. 1/3 pobierała rentę zdrowotną. W badanej próbie znalazło się 12% chorych z SELENA SLEDAI score wynoszącym co najmniej 6 pkt, u których stwierdzono zmniejszone stężenie dopełniacza oraz obecność przeciwciał przeciw natywnemu DNA. U pacjentów, u których wartości SELENA SLEDAI score były wyższe niż 10 pkt (42%), istotnie częściej niż w pozostałych grupach stwierdzano aktywne zajęcie wszystkich układów i narządów uwzględnionych w ocenie SLE Activity Index, z wyjątkiem skóry i błon śluzowych. Zajęcie układu mięśniowo-szkieletowego znamiennie częściej dotyczyło chorych o wartościach SELENA SLEDAI score mieszczących się w zakresie od 6 do 10 pkt (30,5%). Zaobserwowano istotny związek pomiędzy wyższą aktywnością choroby a częstością występowania różnego stopnia niepełnosprawności oraz korzystaniem z pomocy pracownika socjalnego. Wnioski: W populacji polskich chorych na TRU znajduje się grupa osób, które z uwagi na wysoką aktywność choroby potwierdzoną zarówno w badaniu klinicznym, jak i w badaniach laboratoryjnych wymagają intensyfikacji postępowania terapeutycznego. Wydaje się, że grupa ta może być identyfikowana na podstawie aktywności choroby określonej przy użyciu skali SELENA SLEDAI score. Znamiennie wyższą aktywnością choroby charakteryzują się również chorzy o znacznym stopniu niepełnosprawności. Nie można wykluczyć, że optymalna kontrola terapeutyczna aktywności TRU w tej grupie mogłaby przełożyć się na mniejsze zapotrzebowanie na świadczenia opieki społecznej oraz na poprawę jakości życia. The aim of the study was to characterize a large, and as homogeneous as possible, group of Polish patients with systemic lupus erythematosus (SLE). We focused on the sociodemographic characteristics of this group, clinica