Attentes en éducation thérapeutique des patients atteints de Purpura thrombopénique immunologique et des soignants

• Published in: La revue de medecine interne 2020-12, Vol.41, p.A67-A67
• Main Authors: Mettler, C., Daguzan, A., Lagouanelle, M.C., Gouiran, S., Schleinitz, N., Harlé, J.R., Faucher, B., Ebbo, M.
• Format: Article
• Language: fre
• Subjects: Humanities and Social Sciences
• ISSN: 0248-8663; 1768-3122
• DOI: 10.1016/j.revmed.2020.10.110

Le purpura thrombopénique immunologique (PTI) est une maladie rare caractérisée par une baisse des plaquettes, pouvant s’associer à des manifestations hémorragiques cutanéo-muqueuses et dans de rares cas engager le pronostic vital. Elle entraîne une altération importante de la qualité de vie des patients. L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est une modalité d’accompagnement des patients qui vise à faire émerger des compétences d’auto-soin et psychosociales, pour être plus autonome face à sa maladie et mieux vivre avec elle. L’objectif de ce travail était d’évaluer les attentes respectives des soignants et des patients vis-à-vis de l’ETP au cours du PTI, en utilisant une enquête préliminaire à la mise en place du premier programme d’ETP destiné aux patients atteints de PTI en France. Étude observationnelle quantitative et qualitative à partir d’un questionnaire diffusé anonymement du 01/03/2019 au 30/04/2019 auprès de patients atteints de PTI et de soignants participant à la prise en charge de ces patients. Les patients étaient inclus via la consultation d’un centre de référence maladie rare (CRMR) constitutif du CERECAI et via les réseaux sociaux grâce à la participation des associations de patients (O’CYTO, AMAPTI). Les soignants étaient recrutés au sein du centre de référence constitutif et des hôpitaux de la région, mais aussi via les réseaux sociaux. Les participants devaient indiquer les thèmes qu’ils souhaitaient voir aborder dans un programme d’ETP en développement. Un codage en double insu des réponses a été effectué par deux médecins, puis confronté jusqu’à l’obtention d’un consensus. La même méthodologie a été menée pour une analyse dimensionnelle afin de classer les idées exprimées parmi les 5 champs de référence d’ETP : bio-clinique, socio-professionnel, cognitif et pédagogique, psycho-affectif et motivationnel. Une analyse quantitative et qualitative a été réalisée. Trente-huit patients ont été inclus : 68 % avaient moins de 50 ans, 84 % étaient au stade de PTI chronique. D’autre part, 25 soignants ont été inclus, 96 % étaient des médecins, et 76 % exerçaient en centre universitaire. Les patients et les soignants évoquaient en moyenne respectivement 6 (IC 95 % [4,6 ; 7,4]) et 10 (IC 95 % [6,3 ; 13,8]) items. Parmi les réponses des patients, les 3 items les plus représentés concernaient l’information générale sur les traitements possibles (n=15, 39 %), les conséquences sur la vie quotidienne (n=13, 34 %), et la fatigue (n=10, 26 %). Parm